Fachpflegekräfte (Parkinson Nurse)

Wissenschaftlicher Beirat

Um die Pflege, Versorgung, Betreuung und Beratung von Patienten mit Morbus Parkinson zu unterstützen, weiter zu entwickeln und zu verbessern, etabliert der Verein Parkinsonnurse und- Assistenten e.V. (VPNA e.V.) einen wissenschaftlichen Beirat.

Dies geschieht entsprechend den Statuten der gültigen Satzung des Vereins und durch einen Beschluss des Vorstands. Die Arbeit des wissenschaftlichen Beirats ist ehrenamtlich und wird nicht vergütet.

In den wissenschaftlichen Beirat können durch Vorstandsbeschluss, Personen berufen werden, die auf dem Gebiet der Parkinsonerkrankung zu Medizin, Therapie, Pflege, Versorgung, Forschung, Schulung, Beratung und Organisation in Theorie und Praxis besondere Fähigkeiten besitzen und die ihre Expertise zur Förderung des Vereinszwecks einsetzen. Die Berufung des Beirats erfolgt auf die Dauer der Amtsperiode des Vorstands; sie beträgt zurzeit vier Jahre. Die Mitgliedschaft im wissenschaftlichen Beirat endet mit Ablauf dieser Periode, ohne dass es dazu eines besonderen Beschlusses bedarf. Eine erneute Berufung ist möglich. Die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats müssen nicht Mitglied des Vereins sein.

Er setzt sich wie folgt zusammen:

Ansprechpartner und Koordinator für die Arbeit des wissenschaftlichen Beirats ist im Auftrag des Vorstands: Dr. med. Thomas Wagner

• Experten aus Forschung, Diagnose und Therapie (Neurologen)
• Psychologen
• Pflegewissenschaftler
• Gesundheits- und Sozialökonomen (VWA)
• Parkinson Nurses
• Parkinsonassistenten
• Gesundheitsexperten aus dem Bereich der Gesundheitspolitik
• Vertreter der Selbsthilfegruppen

Aufgabe des wissenschaftlichen Beirats ist es, den Verein bei der Weiterentwicklung und Umsetzung von Standards für das Tätigkeitsfeld der Parkinson Nurse und der Parkinsonassistenten in Deutschland, zu beraten und zu unterstützen, um die Pflege, Betreuung und Beratung von Patienten mit Morbus Parkinson zu verbessern und regelmäßig bei neuen Erkenntnissen anzupassen. Er soll zusammen mit dem Vorstand des Vereins VPNA e.V. die Standards beschließen.

Hierzu zählt auch die Weiterentwicklung und Festlegung von Inhalten für Aus-, Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen für Pflegepersonal, Fachangestellten sowie anderen an der Versorgung und Betreuung von Parkinsonpatienten beteiligten Personen.

Er soll die Arbeit der einzelnen Fachgruppen innerhalb des Vereins VPNA e.V. unterstützen und für Fragen zur Verfügung stehen. Er sollte zweimal im Jahr die Ergebnisse aus den Fachgruppen beraten und dazu Stellung beziehen. Er soll den Arbeitsgruppen Erfahrungen, Erkenntnisse und Vorschläge unterbreiten, um somit eine konstruktive Arbeit in den einzelnen Arbeitsgruppen zu ermöglichen.

Warum einen wissenschaftlichen Beirat und Fachgruppen

Die qualifizierte Pflege ist ein nicht unerheblicher Baustein in der ganzheitlichen Versorgung und Beratung im Gesundheitswesen. Sie ist eine der größten  Einheiten in diesem System. Durch gezielte Qualifizierungsmaßnahmen wird die Versorgung und Beratung durch Pflegekräfte immer spezieller  und das Aufgabengebiet umfasst immer mehr  qualifizierte Tätigkeiten.

Hierzu zählen die Versorgung, die fachliche Beratung von Betroffenen und deren Angehörige, aber auch das Erarbeiten von Präventionsmöglichkeiten. Diese Tätigkeiten nehmen gerade bei dem Krankheitsbild Morbus Parkinson einen hohen und gesonderten Stellenwert ein. Geschuldet ist dies durch die vielen unterschiedlichen Verlaufsformen und Begleitsymptomen. Auch darf man hierbei das oftmals überforderte soziale Umfeld  nicht aus den Augen verlieren.

Ärzte und Therapeuten leisten bei der Behandlung von Parkinsonpatienten eine überdurchschnittliche und hervorragende Arbeit. Auch die Arbeit der Selbsthilfegruppen hat einen nicht zu unterschätzenden  Anteil daran die Situation für Betroffene und deren Angehörige laufend zu verbessern.

Nun haben sich auch die Pflegekräfte (Parkinson Nurse) und medizinisches Fachpersonal (Arzthelfer/-innen, Parkinsonassistenten)  organisiert, um ihrer wichtigen Rolle gerecht zu werden.  Viele Länder sind uns um Längen voraus und verschiedene Studien und Erfahrungen dort haben gezeigt, wie wichtig die Funktion einer Parkinson Nurse und der Parkinsonassistenten/-innen  ist. Oftmals sind diese auch die ersten Ansprechpartner, wenn es darum geht mit der Situation nach Feststellung der Krankheit umzugehen. Hier geht es im ersten Schritt darum Ängste zu nehmen und unter Einbeziehung des Umfeldes Lösungen zu entwickeln, um  mit der Krankheit und der neuen Situation umzugehen. Sie übernehmen oftmals auch eine Lotsenfunktion. Gerade im weiteren Verlauf und im fortgeschrittenen Stadium  ist eine qualifizierte  Betreuung unverzichtbar. Durch Verlaufskontrollen, sowie das Anpassen  und Weiterentwickeln  von  Ressourcen  soll die Therapie unterstützt und gesichert werden. Auch die Unterstützung der Angehörigen und das gemeinsame Suchen nach Präventionsmöglichkeiten ist eine wichtige Aufgabe. Ebenso wichtig ist es Pflegekräfte, die nur selten mit der Krankheit Parkinson konfrontiert sind zu unterstützen, zu beraten und zu schulen. Dadurch werden Fehler vermieden, die durch Unkenntnis passieren und die Betroffenen in eine Krisensituation  bringen.

Um die Situation für Betroffene und deren Angehörige zu verbessern wollen wir gemeinsam mit allen, die an der Betreuung von Parkinsonpatienten beteiligt sind, ein tragfähiges Konzept entwickeln welches die Tätigkeit einer Parkinson Nurse und der Parkinsonassistenten/-innen in Deutschland wiederspiegelt. So kann ein berufsgruppenübergreifendes Konzept entstehen, welches eine enge Zusammenarbeit aller Beteiligten ermöglicht und auch im deutschen Gesundheitssystem umsetzbar ist. Auch die Erfahrungen aus den anderen Ländern sollen in die Gestaltung mit einbezogen werden. Ebenso die Arbeit und die Erfahrungen der Selbsthilfegruppen  müssen hierbei eine wichtige Rolle spielen. Eine enge Zusammenarbeit und der Austausch untereinander ist eine tragende Säule.

Es geht darum, die Versorgung, Betreuung,  Beratung und Schulungsmöglichkeiten  weiter zu entwickeln und gemeinsam den Betroffenen und ihren Angehörigen, ein Leben zu ermöglichen welches sie aus ihrer Isolation heraus holt und ihre Lebensqualität verbessert. Dies können wir nur gemeinsam erreichen.

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates

Der wissenschaftliche Beirat befindet sich zur Zeit im Aufbau; ihm gehören derzeit folgende Personen an:

Experten aus Forschung, Diagnose und Therapie (Neurologen):

Cornelius G. Bachmann, Priv.-Doz. Dr. med., Osnabrück
Daniela Berg, Prof. Dr. med., Tübingen
A. Ceballos-Baumann, Prof. Dr., München-Schwabing
Deutschl, Prof. Dr. med., Kiel
Georg Ebersbach, Priv. Doz. Dr. med., Beelitz-Heilstätten
Karla Eggert, Priv. Doz. Dr. med., Marburg
Carsten Eggers, Priv. Doz. Dr. med., Köln
Reinhard Ehret, Dr. med., Berlin
Rejko Krüger, Prof. Dr. med., Luxembourg
Per Odin, Prof. Dr. med., Bremerhaven
Alexander Simonow, Sundern
Volker Tomantschger, Dr. med., Hermagor (Österreich)
Claudia Trenkwalder, Prof. Dr. med., Kassel

Psychologie:

Bernd Leplow, Prof. Dr., Halle

Pflegewissenschaftler:

Manuela Lautenschläger, Witten/Herdecke
Tobias Mai, Dr. rer. medic., Frankfurt
Prof. Dr. Barbara Hellige, Hannover

Gesundheits- und Sozialökonom:

Arno Kühnel, Kassel

Parkinson Nurses:

Anne Rüssmann, Bremerhaven
Hans-Reinhard Kirsch, Katlenburg-Lindau

Vertreter der Selbsthilfegruppen:

Rosemarie Dalchow, Göttingen

Koordinator:

Thomas Wagner, Dr. med., Dipl.-Sozialwiss., Hannover
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